Emilka Lech ma 6 lat, choruje na rzadką genetyczną chorobę CCHS zwaną potocznie klątwą Ondyny. Kiedy zasypia „zapomina” oddychać i musi być podłączana na noc do respiratora przez rurkę tracheotomijną. Jest szansa na operację wszczepienia stymulatora przepony, który pozwoliłby na usunięcie tracheotomii, ale w Polsce takich operacji się nie przeprowadza, w Szwecji kosztuje to ponad 100 000 Euro. Ania, mama Emilki, ma nadzieje, że uda jej się zdobyć te ogromne środki. A potrzeby finansowe chorych dzieci są ogromne. Ania mówi, że dzięki 1 proc. odpisu od podatku, często przekazywanego przez zupełnie obcych ludzi, na jej konto w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z pomocą” Emilka może chodzić do prywatnego przedszkola i być razem ze zdrowymi dziećmi. Ostatnio Fundacja Energa chce objąć pomocą wszystkie dzieci z CCHS. Jest ich w Polsce 17.
Ania i Magda, mama Leosia wpadły ostatnio na pomysł, żeby wzorem istniejącej w USA specjalnej szkoły założyć szkołę tresury psów – pomocników osób żyjących z respiratorem.
Rodzice chorych dzieci walczą o poprawę jakości ich życia, a nominacja do Oskara dokumentalnego filmu o Leosiu „Nasza klątwa” poszerzyła wiedzę o tej chorobie i chęć niesienia pomocy.
Posłuchaj reportażu Małgorzaty Żerwe „Co może jeden procent”
