Żyją coraz dłużej, ale system nie nadąża. Chorzy dorośli na mukowiscydozę w Polsce potrzebują lepszego wsparcia i kompleksowej opieki. Osoby te nie są objęte świadczeniami, ponieważ wcześniej chorujący nie żyli tak długo.
W środę w Gdańsku rozmawiali o tym specjaliści. Aby dogonić standardy europejskie potrzebne jest między innymi zaplecze lokalowe i dopasowany zespół specjalistów. Zmiany powinny objąć ośrodki zajmujące się tą chorobą. Jednym z nich jest Szpital Dziecięcy Polanki w Gdańsku. Tutaj pod specjalistyczną opieką znajduje się 180 pacjentów z mukowiscydozą – w tym dorośli.
POTRZEBNA JEST KOMPLEKSOWA OPIEKA
– Takie ośrodki potrzebują wsparcia systemowego – mówi profesor Dorota Sands, Prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy. – To między innymi infrastruktura lokalowa, która zapobiega zakażeniom pomiędzy pacjentami. Chodzi o to, by nie leżeli z tą samą jednostką chorobową na wspólnych salach. Ważne są też dodatkowe pomieszczenia do konsultacji, by chorzy w poczekalni się nie zarażali. Mukowiscydoza jest chorobą wieloukładową, dlatego chory powinien uzyskać kompleksową opiekę od wielodyscyplinarnego zespołu, gdzie obok lekarza jest też dietetyk i fizjoterapeuta. Takie podejście do chorego pozwoliłoby na wyprzedzanie ewentualnych powikłań choroby.
MUKOWISCYDOZA JEST CHOROBĄ, KTÓREJ NIE WIDAĆ
O codziennym życiu z mukowiscydozą wiedzą najwięcej sami chorzy. Pani Ania Bilecka, która należy też do gdańskiego oddziału Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, została zdiagnozowana dość późno, bo po dwudziestym roku życia. Dziś ma 35 lat wygląda świetnie i czuje się dobrze.
– Mukowiscydoza jest chorobą, której nie widać. Może nas zdradzać niska masa ciała czy kaszel. Dzisiaj chorzy na mukowiscydozę przekraczają osiemnasty rok życia, zakładają rodziny i idą do pracy. To efekt poprawy jakości leczenia. Jest to też wieloletnia inwestycja w chorego: czasowa, rehabilitacyjna, finansowa. Dzięki temu takie osoby jak ja mogą żyć i funkcjonować. To, co najbardziej doskwiera, to miedzy innymi niewystarczająca ilość leków refundowanych, choć wcześniej sytuacja wyglądała dużo gorzej. Sporym kłopotem jest też dostępność do rehabilitacji.
REHABILITACJA NIEDOSTĘPNA DLA CHORYCH
– Taka rehabilitacja musi być prowadzona przez całe życie, a nie jest dostępna dla naszych chorych. Nasze stowarzyszenie uzupełnia w jakiś sposób tę lukę. To dzięki pieniądzom pozyskanym z grantów. Ale to nasza działalność, a nie coś co zostało ustalone na szczeblu ministerialnym – dodaje pani Ania.
Projektem domowej rehabilitacji realizowanym przez gdański oddział Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą objętych jest 55 osób z trzech województw. Jedynym miastem w Polsce, które opłaca rehabilitacje domowe chorym, jest Gdynia.
CHORZY SIĘ Z NIĄ RODZĄ I NIE MOŻNA SIĘ NIĄ ZARAZIĆ
Mukowiscydoza jest ciężką, nieuleczalną i ogólnoustrojową chorobą o podłożu genetycznym. Atakuje przede wszystkim układ oddechowy oraz pokarmowy. Chorzy się z nią rodzą, nie nabywa się jej w wieku późniejszym. Nie można się nią zarazić. Źródłem choroby jest mutacja genu, który odpowiada między innymi za syntezę błonowego kanału chlorkowego CFTR.
Istnieje wiele odmian genu mukowiscydozy, dlatego między innymi przebieg choroby jest tak różnorodny wśród pacjentów. W 1995 roku w Instytucie CFGAC zarejestrowano ponad 1000 mutacji (obecnie jest ich jeszcze więcej). Jak dotąd jest chorobą nieuleczalną, ale wczesna diagnoza, badania kontrolne, odpowiednie systematyczne leczenie oraz szybki rozwój medycyny dają szansę na dłuższe i lepsze życie chorych na mukowiscydozę.
NA ZACHODZIE CHORZY ŻYJĄ O 10 LAT DŁUŻEJ
Szpital Dziecięcy Polanki aktualnie jest trzecim w Polsce i jedynym na terenie Polski Północnej Ośrodkiem w zakresie hospitalizacji i poradnictwa diagnozującym i leczącym tę uwarunkowaną genetycznie chorobę.
W Polsce na mukowiscydozę choruje około 2000 osób. Średnia długość życia z mukowiscydozą na Zachodzie jest o 10 lat dłuższa niż w naszym kraju.
Aleksandra Nietopiel/puch
