260 osób weszło w niedzielę razem do morza w Sopocie, by pomóc Alkowi. Rodzice chłopca zbierają pieniądze na operację w USA, dzięki której ich syn będzie mógł chodzić. Potrzeba około 200 tysięcy złotych. I właśnie zbiórkę pieniędzy chciał nagłośnić organizator niecodziennej akcji charytatywnej.
O 12 w niedzielę grupa śmiałków wbiegła do zimnej wody. Na brzegu czekały na nich rodziny i znajomi. Wejście do morza poprzedziła wspólna rozgrzewka, a po wszystkim można było zjeść ciepłą grochówkę. Najważniejsze tego dnia było jednak zapełnienie puszek pieniędzmi, które pomogą chodzić maluchowi choremu na mózgowe porażenie dziecięce.
ŻEBY MÓGŁ CHODZIĆ
– Zbieramy na operację, która odbędzie się w Saint Louis i pozwoli Alkowi – miejmy nadzieję – chodzić, a na pewno pomoże zniwelować spastyczność w nogach (zaburzenie pracy mięśni polegające na ich nadmiernym napięciu – przyp. red.). Bo najgorsze jest to, że Alek ma 3,5 roku i nie chodzi. Codziennie go rehabilitujemy – mówi Sebastian Bajda, tata Alka.
– Alek zakwalifikował się już na operację. Musieliśmy wysłać zdjęcia rentgenowskie jego bioderek, rezonans, filmiki. Dostaliśmy list, że jest kandydatem i ma duże szanse na samodzielność w przyszłości, dlatego działamy. Operacja kosztuje prawie 50 tys. dolarów, czyli ok. 200 tys. zł. Miesiąc będziemy musieli zostać w Stanach, bo wymagana jest rehabilitacja na miejscu – mówi Monika Bajda, mama Alka.
Rodzice sami nie są w stanie uzbierać takiej sumy, dlatego proszą o wsparcie. Każdy, kto chce, by chłopiec zaczął chodzić, może go wspomóc, dokonując wpłaty na siepomaga.pl. Link do aukcji zamieszczamy poniżej.
„STEFAN” POMAGA POMAGAĆ
Organizatorem „Wejścia do morza dla Alka” był Marcin „Stefan” Stefański, radny Sopotu, w przeszłości koszykarz, a obecnie trener Trefla Sopot.
– Alek też wszedł dziś do wody. Tata trzymał go na rękach. Był trochę zaskoczony tłumem, ale myślę, że czuł, że chcemy mu pomóc. Jeszcze nie wiem, ile udało się nam uzbierać, wiem tylko, że popełniliśmy organizacyjny błąd, bo mieliśmy tylko 10 puszek, a wszystkie bardzo szybko zostały po brzegi wypełnione pieniędzmi. Mam nadzieję, że uczestnicy akcji się dobrze bawili, bardzo dziękuję za zaangażowanie – mówi Marcin Stefański.
Pomoc zaofiarowało też Kąpielisko Morskie Sopot, które zapowiedziało, że dopłaci 2 tys. złotych, jeśli do wody wejdzie przynajmniej 100 osób.
Fot. Jurek Bartkowski/Fotobank.PL/UMS
PATRONAT PREZYDENTA „MORSA”
Wśród uczestników akcji było wiele osób, które morsowały pierwszy raz w życiu. Do wody dla Alka wszedł też prezydent Sopotu Jacek Karnowski, który patronował wydarzeniu.
– Jak woda? Ciepła, 21 stopni, temperatura powietrza to ok. 23 stopni, jak zawsze w Sopocie. Proszę spojrzeć, ludzie mają koszulki z krótkimi rękawkami. Wszystkim jest ciepło. A odstawiając żarty na bok, trzeba podziwiać, że „Stefanowi” udało się zebrać tyle osób w tym światłym celu. Jest człowiekiem bardzo odważnym i zorganizowanym. Życzę mu dużo szczęścia w działalności charytatywnej, oby mu też z Treflem wyszło – mówi Jacek Karnowski.
HISTORIA ALKA
Alek urodził się we wrześniu 2015. Poród był nagły, przez cesarskie ciecie spowodowane szybkim wzrostem ciśnienia u rodzącej mamy. Mimo komplikacji Alek był w świetnym stanie, oddychał samodzielnie, dostał 10 punktów w skali Apgar – nic nie wskazywało nadchodzących kłopotów.
Ponieważ jego waga urodzeniowa była niska, został objęty opieką neurologiczną. Już przy pierwszej wizycie Pani doktor zauważyła wzmożone napięcie mięśniowe i skierowała Alka na rehabilitację.
„Byliśmy przekonani, że w kilka miesięcy sytuacja zostanie opanowana. Życie miało jednak dla nas inny scenariusz. W ósmym miesiącu życia synek miał pierwszy napad padaczki. Trafiliśmy na oddział neurologii dziecięcej w Gdańsku i tam wykonano pełną diagnostykę. Niedotlenienie okołoporodowe i padaczka – to usłyszeliśmy po wykonaniu rezonansu i EEG” – mówią Monika i Sebastian, rodzice Alka.
Niedotlenienie objawia się u Alka niepełnosprawnością ruchową. Neurolog długo wstrzymywała się z ostateczną diagnozą, jednak rodzice niedawną ją usłyszeli, to mózgowe porażenie dziecięce, a dokładniej obustronne porażenie kurczowe (diplegia). Alka ręce są w miarę sprawne, natomiast pomimo tego, że ma już prawie 4 lata, nadal nie potrafi on chodzić.
„Na pierwszy rzut oka nic mu nie jest. Często widzimy zdziwienie w oczach rozmówców, kiedy dowiadują się o niepełnosprawności synka. Bo Alek, to bardzo pogodny trzylatek uwięziony we własnym ciele. Kiedy siedzi w wózku, wygląda całkiem normalnie. Różnice wychodzą dopiero, kiedy go z niego wyjmiemy. Nie stanie, nie podbiegnie do huśtawki – musimy go do niej donieść. Nie posiedzi sam w piaskownicy – musimy go w niej asekurować. Nie pobiegnie za piłką, jak jego rówieśnicy, chociaż w jego oczach widzimy, jak bardzo by chciał”.
Alek jest rehabilitowany codziennie. Ponieważ jest już starszy i dużo rozumie, rodzice umówili się, że nie chodzą na rehabilitację tylko na treningi. Wspólnie z synkiem trenują Vojtę, NDT Bobath, Medek. Mamy hipoterapię, basen i zajęcia logopedyczne. Pomimo stałej i bardzo kosztownej terapii efekty przychodzą z trudem.
Spastyka w nogach, którą powoduje niedotlenienie, trzyma mięśnie w ciągłym napięciu, a ciągle napięte mięśnie powodują ból. W przyszłości wiąże się to z deformacjami stawów i bioder oraz szybszym starzeniem się organizmu.
„W połowie 2018 dowiedzieliśmy się o operacji SDR w St. Louis. Alek przeszedł pomyślnie kwalifikację do zabiegu i według doktora ma ogromną szansę na samodzielność”.
Jest to droga do eliminacji spastyki, która jest przeszkodą w samodzielnym poruszaniu się Alka. To bardzo precyzyjny zabieg wykonywany na rdzeniu kręgowym. Chirurg sprawdza nerwy i te, które są odpowiedzialne za spastykę, zostają przecięte. W St. Louis operacje tego typu wykonuje dr. T.S. Park, który jest najlepszym i najbardziej doświadczonym w tej dziedzinie neurochirurgiem na świecie. Wykonał już ponad 4000 takich operacji.
„Po operacji dziecko wymaga bardzo intensywnej i codziennej rehabilitacji. Będziemy trenować codziennie, jak dotychczas, ale ćwiczenia będą bardziej efektywne, gdyż będzie to praca nad mięśniami, a nie walka ze spastyką. Trening balansu, siły mięśniowej oraz motoryki dużej”.
Operacja Alka nie ratuje jego życia – daje mu szanse na radość z dzieciństwa oraz samodzielność i życie bez bólu w przyszłości. Bo chociaż Alek jest bardzo pogodnym i ciekawym świata chłopcem, nie może go w pełni poznawać samodzielnie.
„Ponieważ jest malutki i lekki, jesteśmy jego nogami, znajdujemy się czasami w najdziwniejszych pozycjach, żeby mógł doświadczyć chociaż odrobiny tego, co jego zdrowi rówieśnicy. Ale Alek rośnie, a my nie będziemy wiecznie, dlatego tak ważna jest operacja SDR. Cena, którą trzeba za nią zapłacić przekracza nasze możliwości finansowe. Nie jest łatwo prosić o pomoc, ale z własnego doświadczenia wiemy, że łatwo jest pomagać. Dlatego bardzo prosimy o wsparcie. Każdy, nawet najdrobniejszy datek ma znaczenie i za każdy z całego serca dziękujemy”.
Piotr Puchalski
Napisz do autora: p.puchalski@radiogdansk.pl
