mukowiscydoza



Bądź Zdrów

Przedstawicielki organizacji pacjenckich: Nasz głos ma szanse być wysłuchany i uwzględniony. Trzeba jednak być przygotowanym merytorycznie

Czy organizacje pacjenckie mają realny wpływ na kształtowanie polityki zdrowotnej? Jakie działania są podejmowane? Co jest istotne dla środowisk pacjenckich? O tym m.in. mówiły Anna Śliwińska, prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków oraz Marta Dylejko i Sylwia Ból z Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą – Oddział w Gdańsku.

Polska / Świat

Fundacja Mukobohaterowie nagrała film dokumentalny z okazji Narodowego Dnia Życia

Narodowy Dzień Życia co roku obchodzony jest 24 marca. To dzień, którego celem jest nakłonienie do refleksji odnośnie poszanowania życia ludzkiego przez władze państwowe i społeczeństwo. Sejm Rzeczypospolitej Polskiej, poprzez ustanowienie tego święta w 2004 roku, motywuje i zachęca do inicjatyw służących ochronie życia i szczególnego wsparcia osób najmniejszych i najsłabszych.

biegmuk
Słupsk

Bieg dla 12-letniego Lucjana, który cierpi na mukowiscydozę. „Chcę żyć normalnie, pomimo tej choroby”

Półtora tysiąca złotych to kwota, której brakuje do zakupu maszyny oczyszczającej płuca 12-letniego Lucjana Kuli, chorego na mukowiscydozę. Koszt maszyny to 25 tysięcy złotych. Przy stadionie 650-lecia w Słupsku odbył się bieg charytatywny, w którym wzięło udział 80 osób. Akcję zorganizował Marcin Pluta, trener personalny, który od lat wspiera tych, którym pomoc jest najbardziej potrzebna.  

Pani Małgorzata potrzebuje drogiego leku, by żyć i prosi o pomoc. „Choroba postępuje, a ja nie mam już dużo czasu” [SOS REPORTERZY]

Pani Małgorzata ma 35 lat, wyszła za mąż, właśnie robi doktorat z finansów, kocha zwierzaki, ma pasje i cele, ale również jedno bardzo poważne ograniczenie – choruje na pełnoobjawową mukowiscydozę, której nie widać, a która każdego dnia odbiera jej życie. Jedyną nadzieją jest nowy lek, ale kosztuje on aż milion złotych i nie jest refundowany w Polsce. Kobieta apeluje o pomoc. Na razie udało się zebrać pięć procent kwoty. Lek pozwoli

poardniapolanki2
Wiadomości

System rooming-in w poradni Szpitala Dziecięcego Polanki w Gdańsku. „Lekarz przyjdzie do pacjenta a nie odwrotnie”

Gabinety pozwalające oddzielić pacjentów wrażliwych na zakażenia bakteriami od innych chorych, otwarto w przychodni szpitala Dziecięcego Polanki w Gdańsku. W taki sposób leczy się w wielu krajach m.in mukowiscydozę. – To lekarz albo pielęgniarka przyjdą do pacjenta, który będzie w gabinecie a nie odwrotnie.

Zwiększ tekstZmniejsz tekstCiemne tłoOdwrócenie kolorówResetuj