mukowiscydoza

Czy organizacje pacjenckie mają realny wpływ na kształtowanie polityki zdrowotnej? Jakie działania są podejmowane? Co jest istotne dla środowisk pacjenckich? O tym m.in. mówiły Anna Śliwińska, prezes Polskiego Stowarzyszenia Diabetyków oraz Marta Dylejko i Sylwia Ból z Polskiego Towarzystwa Walki...

Narodowy Dzień Życia co roku obchodzony jest 24 marca. To dzień, którego celem jest nakłonienie do refleksji odnośnie poszanowania życia ludzkiego przez władze państwowe i społeczeństwo. Sejm Rzeczypospolitej Polskiej, poprzez ustanowienie tego święta w 2004 roku, motywuje i zachęca do...

Z jednej strony szerzenie świadomości społecznej, z drugiej walka o refundację drogich leków. Powstaje film o mukowiscydozie. Na pomysł, by stworzyć film i spot poświęcony życiu z mukowiscydozą, wpadli Wojciech i Katarzyna Szymańscy z Gdańska, członkowie fundacji Mukobohaterowie. Sami są...

Półtora tysiąca złotych to kwota, której brakuje do zakupu maszyny oczyszczającej płuca 12-letniego Lucjana Kuli, chorego na mukowiscydozę. Koszt maszyny to 25 tysięcy złotych. Przy stadionie 650-lecia w Słupsku odbył się bieg charytatywny, w którym wzięło udział 80 osób. Akcję...

Pani Małgorzata ma 35 lat, wyszła za mąż, właśnie robi doktorat z finansów, kocha zwierzaki, ma pasje i cele, ale również jedno bardzo poważne ograniczenie - choruje na pełnoobjawową mukowiscydozę, której nie widać, a która każdego dnia odbiera jej życie. Jedyną nadzieją...

Gabinety pozwalające oddzielić pacjentów wrażliwych na zakażenia bakteriami od innych chorych, otwarto w przychodni szpitala Dziecięcego Polanki w Gdańsku. W taki sposób leczy się w wielu krajach m.in mukowiscydozę. - To lekarz albo pielęgniarka przyjdą do pacjenta, który będzie w...

Atakuje przede wszystkim układ oddechowy i pokarmowy. Choroby, jaką jest Mukowiscydoza nie widać, ale pacjenci się duszą i muszą być poddawani specjalnej terapii. Przyjmują od 500 do 900 tabletek w ciągu miesiąca. W czasie zaostrzenia choroby, spędzają tygodnie w szpitalu na...

Ponad 50 tysięcy złotych potrzeba na przenośne koncentratory tlenu dla czwórki pacjentów z mukowiscydozą z Pomorza. Kinga, Marta, Michał i Damian potrzebują sprzętu, by oddychać i dotlenić organizm. Wydolność ich płuc jest na poziomie 20-30 procent. Bez dodatkowego tlenu, do...

Wokalista i juror telewizyjnego programu The Voice of Poland gościł w szpitalu dziecięcym przy ulicy Polanki w Gdańsku. Artysta odwiedził małych pacjentów chorych na mukowiscydozę i choroby układu oddechowego. Była okazja do wspólnych zdjęć, rozmów i autografów. Michał Szpak przyniósł...