– Chcemy zwrócić uwagę ludzi na problemy osób niepełnosprawnych ich opiekunów – mówili uczestnicy sopockiego wiecu poparcia dla osób protestujących w Sejmie. Na korytarzach sejmowych od 18 dni są osoby niepełnosprawne oraz ich rodzice i opiekunowie, którzy domagają się większych świadczeń. W Dniu Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych partia Zieloni zorganizowała wiec poparcia na placu Przyjaciół Sopotu.
Na sopockim wiecu przemawiały osoby niepełnosprawne oraz ich rodzice i opiekunowie. Przycznkiem do spotkania był międzynarodowy Dzień Walki z Dyskryminacją Osób Niepełnosprawnych oraz polski Dzień Godności Osób z Niepełnosprawnością Intelektualną. Pomorscy działacze partii Zieloni zbierali podpisy pod petycją do premiera Mateusza Morawieckiego o zwiększenie świadczeń pielęgnacyjnych. – Jednym z naszych celów jest wsparcie osób protestujących w Sejmie. Przygotowaliśmy petycję do premiera Morawieckiego, w której są zawarte postulaty, o które walczą rodzice i opiekunowie osób niepełnosprawnych, ale też opis pewnej sytuacji. Chcemy też zwrócić uwagę mieszkańcom Sopotu i turystom na problemy takich osób – mówi Marek Weryszko z partii Zieloni.
PROBLEMÓW JEST WIELE
Jakie są problemy osób niepełnosprawnych i ich opiekunów? – Na to pytanie nie da się odpowiedzieć jednym zdaniem – mówi Małgorzata Rybicka, przewodnicząca Stowarzyszenia Pomocy Osobom Autystycznym oraz matka dorosłego syna z autyzmem. – Rząd mówi, że może przekazywać większą kwotę niż chcą protestujący, ale w formie sprzętu rehabilitacyjnego. To zupełnie co innego, bo osoby niepełnosprawne mają różne potrzeby. Jedne potrzebuja wózków inwalidzkich i pampersów, inne intensywnej terapii, a duża grupa potrzebuje uspołeczniania. Kwota 500 zł, o którą zabiegają protestujący, jest bardzo umiarkowana. Myślę, że jeśli rząd nie ma na to pieniędzy warto zrewidować program 500+ i ograniczyć go do osób, które takich świadczeń potrzebują, żeby nie dostawały go osoby najbogatsze. Kwestia świadczeń to jeden z bardzo wielu problemów osób niepełnosprawnych, które są bardzo różne. Wśród nich sa osoby w normie intelektualnej, które mogłyby pracować, ale są też osoby bardzo zależne, które potrzebują wsparcia – dodaje.
PERSPEKTYWA: „CO Z DZIEĆMI PO ŚMIERCI RODZICÓW?”
Zdaniem Małgorzaty Rybickiej dużym problemem jest brak form mieszkalnictwa i domów stałego pobytu dla osób niepełnosprawnych. – Myślenie o przyszłości jest zmorą rodziców osób z autyzmem. Rodzic ma perspektywę, że gdy umrze i dziecko zostanie samo, to będzie mieszkać w instytucji i będzie przedmiotem opieki, a nie podmiotem własnych decyzji i wyborów – mówi Małgorzata Rybicka.
– Nasze stowarzyszenie razem z innymi organizacjami od wielu lat walczy o zmiany prawne, które pozwolą na tworzenie małych domów w środowisku lokalnym, w którym osoby niepełnosprawne będą mogły żyć z pomocą opiekunów w mieście wśród sąsiadów. Zbudowaliśmy wspólnotę domową dla osób chorych z autyzmem im. Arama Rybickiego i od lat walczymy o zmiany prawne, które pozwoliłyby na finansowanie takich domów. Osoby z autyzmem są we wszystkich miastach oraz wsiach. Nie ma łatwej odpowiedzi na pytanie czego potrzebują osoby niepełnosprawne i ich rodziny, bo one potrzebują bardzo różnorodnego systemu wsparcia, również włączania w życie społeczne, wszelkiej możliwej aktywności i pracy zawodowej jeśli to jest możliwe. Rodzice potrzebują by ich trudna rola bycia rodzicem osoby niepełnosprawnej nie była ich jedyną rolą życiową. Nie ma systemu wsparcia takich osób. Uważam, że Gdańsk wyróżnia się pozytywnie na tle innych samorządów – dodaje Małgorzata Rybicka.
„TRZEBA PYTAĆ CO ROBI SPOŁECZEŃSTWO”
Zdaniem Zofii Lisieckiej, matki niepełnosprawnego dziecka oraz członkini Gdańskiej Rady ds. Równego Traktowania pomoc dla osób niepełnosprawnych i ich opiekunów powinna być zróżnicowana. – Często osoby niepełnosprawne intelektualnie wymagają pieluchowania, cewnikowania, ich potrzeby są zupełnie inne niż osób z cukrzycą, które również mają orzeczenie niepełnosprawności i również mają duże problemy. Są osoby, które są sprawne intelektualnie i mogłyby pracować, ale wymagają dużej rehabilitacji – podkreśla Zofia Lisiecka. – Potrzebne nam jest zupełnie inne podejście do opracowania rozwiązań. Dziwi mnie, że na pozimie rządowym proponuje się jednolite rozwiązania. Zupełnie inne są potrzeby osób mieszkających w mieście czy na wsi. W mieście lepszy jest dostęp do specjalistów czy usług. Na wsiach z kolei jest większa solidarność społeczna, a w mieście jest duża anonimowość. Nie należy tylko pytać o to co robi rząd czy samorząd, ale również o to co robi społeczeństwo – dodaje.
„CAŁE DOROSŁE ŻYCIE OPIEKUJĘ SIĘ OSOBAMI NIEPEŁNOSPRAWNYMI”
Na wiec przyszła również Janina Wiśniewska z Gdańska, która opiekuje się trójką dorosłych dzieci i matką. Jej matka cierpi na chorobę Parkinsona. Jej dzieci zmagają się ze schizofrenią dwubiegunową, zespołem padaczkowym lekoodpornym i porażeniem mózgowym z niedowładem kończynowym. Dzieci mają po 29, 27 i 25 lat. – Całe dorosłe życie nie robiłam nic innego tylko się opiekowałam osobami niepełnosprawnymi – mówi Janina Wiśniewska. – Dużo się mówi o osobach niepełnosprawnych, ale mało mówi się o osobach, które się nimi opiekują. Ja jestem zaradna i daję sobie radę, natomiast w moim otoczeniu jest wiele osób, które sobie nie radzą i nie mają pomocy. Opieki nad osobą niepełnosprawną trzeba się nauczyć. To bardzo trudne. Dwie osoby z tym samym rodzajem niepełnosprawności mogą mieć zupełnie różne potrzeby – dodaje.
Pytam Janinę Wiśniewską skąd bierze siły do codziennej opieki nad czwórką bliskich osób. – To wychodzi naturalnie. Każda mama, każdy rodzic w momencie kryzysu i świadomości, że musi, bo nie ma wyjścia, znajdzie w sobie tę siłę – odpowiada matka.
„POTRZEBA WIĘCEJ PIENIĘDZY”
Czego oczekują sami niepełnosprawni? – Potrzeba nam godnego życia – mówi 18-letni Kuba Płaziński, który jest chory na zanik mięśni i porusza się na wózku inwalidzkim. – Co chwilę jest mi potrzebna druga osoba do przesadzania, do korzystania z toalety. Sam nie wyjdę z domu. Pomagają mi rodzice, bo prawie w ogóle nie mogę ruszać rękami i nogami. Jest problem z pracą, mógłbym pracować, ale tylko na komputerze. Na wakację nie mogę znaleźć pracy, uważam, że to dyskryminacja – mówi nastolatek.
– Przydałoby nam się trochę więcej pieniędzy na rehabilitację i na sprzęt. Część sprzętu kupujemy dzięki pomocy przyjaciół. Chciałabym, żeby Kuba miał lepszy dostęp do edukacji. Nie wyobrażam sobie co by było gdyby nie miał nauczania indywidualnego. Chciałabym żebyśmy mogli sami decydować o tym na co wydamy pieniądze, które ewentualnie państwo nam da – dodaje mama Kuby Krystyna Płazińska.
W spotkaniu wzięło udział kilkadziesiąt osób, a przechodzący obok turyści podpisywali petycję do premiera Mateusza Morawieckiego. Jej celem jest skłonienie szefa rządu do przyznania większych świadczeń pielęgnacyjnych.
W piątek Ruch Społeczny Lepszy Gdańsk przedstawił obywatelski projekt na rzecz większego współfinansowania przez miasto opieki nad osobami chorymi. Jego główne założenia to wsparcie finansowe opieki nad osobami starszymi i niepełnosprawnymi, przede wszystkim przez zmianę progów dochodowych. Odpłatność dla osób samotnych byłaby zmniejszona o połowę. W poniedziałek rozpoczynają zbiórkę podpisów.
