Ten dzień to okazja, by porozmawiać i podnieść świadomość o chorobach rzadkich. Przez proste gesty ludzie na całym świecie okazują solidarność z osobami nimi dotkniętymi – poprzez dyskusję, ciepłe słowa i – w przypadku instytucji – podświetlanie budynków w charakterystycznych barwach. 28 lutego będziemy obchodzić Światowy Dzień Chorób Rzadkich.
Po angielsku dzień ten nazywa się Rare Disease Day i obchodzony jest na świecie od 2008 roku. Po raz pierwszy został zorganizowany 29 lutego – w najrzadziej występującym dniu w kalendarzu – przez Europejską Federację Rodziców Pacjentów i Pacjentów z Rzadkimi Chorobami. Teraz, żeby móc powtórzyć to co roku, obchodzimy ten dzień ostatniego dnia lutego.
PODŚWIETLANIE BUDYNKÓW
Tradycją już się stało, że tego dnia podświetlane są budynki w trzech kolorach – zielonym, różowym i błękitnym. To oficjalne barwy tego dnia i zagościły już na m.in. na Empire State Building w Nowym Jorku, Burj Khalifa w Zjednoczonych Emiratach Arabskich czy Koloseum w Rzymie. Ta tradycja nie ominie także Trójmiasta – w Gdyni podświetlony zostanie budynek miejskiego ratusza, a w Gdańsku – fontanna Neptuna i wiadukt przy Galerii Bałtyckiej.
POZYTYWNE RYTMY JAZZU
Tego dnia doświadczymy także połączenia dwóch na pozór obcych sobie światów. W Muzeum Emigracji w Gdyni po raz drugi odbędzie się koncert Jazz4Rare. Jak pisze na stronie rarediseaseday.org organizująca RDD w Polsce Fundacja Bohatera Borysa, „jazz pozytywnie oddziałuje na ciało i duszę, także cierpiących na rzadkie choroby”.
– Muzyka jazzowa to często improwizacja, mieszanka talentu, wiedzy, szczęścia i intuicji. To ciągły krok po nieodkrytej krainie, eksploracja nieznanego, często improwizowana wyprawa w nieznanym kierunku, tak jak mówi serce i umysł. Dokładnie tak samo jest z działaniami związanymi z rzadkimi chorobami, a skoro jazz i rzadkie choroby mają tak wiele wspólnego, dlaczego by ich nie połączyć – czytamy na stronie.
Podczas koncertu transmitowanego online wystąpią Joanna Knitter Blues & Folk Connection z projektem „Aretha”. Będzie można posłuchać bluesowych wersji największych przebojów królowej soulu Arethy Franklin, takich jak: „Respect”, „Chain of Fools” czy „Natural Woman”.
ŚWIADOMOŚĆ JEST WAŻNA
W 2008 roku Światowy Dzień Chorób Rzadkich organizowany był w 18 krajach. Polska dołączyła do tej szczytnej inicjatywy dopiero dwa lata później. Teraz, po ponad 10 latach, dzień ten świętuje się już w 99 krajach.
Nazwa „choroby rzadkie” może być nieco mylna. Bierze się z niskiej częstotliwości zapadania na nią (5 na 10 000 osób) jednak rzadko kiedy słyszy się o liczbie tych przypadłości. Szacuje się, że mamy dziś do czynienia z około 7 tys. zidentyfikowanymi chorobami rzadkimi. To ogromne spektrum.
– Choroby rzadkie to całe spektrum różnorodnych, przewlekłych chorób, najczęściej, bo aż w 80 proc. o podłożu genetycznym. Ich diagnoza jest trudna i trwa czasami wiele lat. Pacjenci przechodzą często szereg procedur, niewłaściwych badań, co nie tylko opóźnia diagnozę, ale jest również bardzo kosztowne – mówi Bartosz Bartoszewicz, wiceprezydent Gdyni ds. jakości życia. – W Polsce cierpi na nie około 3 mln osób. Dlatego tak ważne jest budowanie świadomości o tych chorobach i wyzwaniach, przed jakimi każdego dnia stają osoby nimi dotknięte i ich bliscy, między innymi poprzez aktywne włączanie się w obchody Światowego Dnia Chorób Rzadkich, co po raz kolejny robimy w Gdyni – dodaje.
Razem z każdą z tych 3 milionów osób „choruje” też najbliższa rodzina.To kolejne 6 mln, przez co łącznie daje nam to aż 9 mln osób. Problem nie jest więc, jak wskazywałaby nazwa, rzadki.
ako
