Znów nie zawiedliście! Uzbieraliśmy prawie 28 tys. zł dla sióstr chorych na neurofibromatozę

Radio Gdańsk w ramach swojej charytatywnej akcji „Pomorze Biega i Pomaga” uzbierało 27 951 zł na rzecz dwóch sióstr z Gdańska chorych na neurofibromatozę. Zuzia i Joanna cierpią na genetyczną chorobę NF1, która powoduje pojawianie się guzów na ciele, ale również wewnątrz organizmu. Dziewczęta muszą być pod stałą kontrolą wielu specjalistów.

Zakończyliśmy 37. zbiórkę w ramach akcji Pomorze Biega i Pomaga. Zebraliśmy 27 951 złotych na rzecz dwóch sióstr z Gdańska chorych na neurofibromatozę. Dziękujemy wszystkim, którzy okazali wsparcie!

Podziękowania przesłał nam również tata dziewczynek, Michał Richter. – W imieniu córek, żony i swoim chcieliśmy podziękować Radiu Gdańsk za udzielenie wsparcia. Dziękujemy też darczyńcom, każdemu z osobna. „Karma wraca”. Jest to krok, który pozwoli nam udźwignąć proces rehabilitacji dziewczynek. Choroba wymaga dalszej diagnostyki obrazowej. Na chwilę obecną nie można wyleczyć całkowicie tej choroby. Zachęcamy, my jako rodzice, aby badać swoje dzieci nie tylko pod kątem tej choroby. Jak można zdiagnozować u dziecka tą chorobę? Jeżeli rodzic zauważy niepokojące plamki na skórze, to już może być oznaka tej choroby. Warto poprosić lekarza POZ o skierowanie na dodatkowe badania, głównie obrazowe i genetyczne. Nie czekać, naciskać na lekarzy POZ. Jest kilka ośrodków w Polsce, które zajmują się leczeniem. Są to ośrodki FARMAKOZ. W Trójmieście ten program powoli rusza w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym. Dotyczy on nie tylko dzieci, ale również osób dorosłych – mówi tata dziewczynek, Michał Richert.

ZBIERALIŚMY NA REHABILITACJĘ I TERAPIĘ MOWY

W ramach naszej zbieraliśmy środki na rehabilitację i terapię mowy. Wspierając naszą zbiórkę, można było otrzymać koszulki biegowe dla dorosłych, koszulki dla dzieci, książki, czapki czy bidony.

– Jestem jedynym żywicielem rodziny, ponieważ żona ze względu na stan zdrowia córek nie może podjąć pracy. Mamy jeszcze jedno dziecko i ogromnie ciężko jest spiąć domowy budżet z wydatkami na lekarzy. Musimy zapewnić dziewczynkom rehabilitację i sprawić, żeby neurofibromatoza w jak najmniejszym stopniu wpływała na ich życie. Potrzebujemy pomocy dla Zuzi i Asi – podkreśla tata dziewczynek.

ZUZIA

17-letnia Zuzia przechodzi tę chorobę bardzo ciężko. W lutym 2021 roku dziewczynka przeszła skomplikowaną operację wycięcia guza w ciele modzelowatym w mózgu. Została ona przeprowadzona w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

W sierpniu 2022 roku w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku Zuzanna przeszła kolejną, bardzo skomplikowaną operację wycięcia guza, który rósł w śródpiersiu. Niewiele brakowało, a doszłoby do pęknięcia aorty. Praktycznie w ostatniej chwili lekarze przeprowadzili zabieg. Dzięki zespołowi chirurgów z Gdańska operacja się powiodła.

Zuzia po operacjach potrzebuje rehabilitacji zarówno mowy, jak i ciała.

ASIA

9-letnia Asia przechodzi chorobę nieco łagodniej. Pierwsze objawy pojawiły się u niej w wieku dwóch lat.

Neurofibromatoza objawia się u niej charakterystycznymi plamami na ciele i guzkami na siatkówce. Choroba wpływa na jej wzrost – Asia nie rośnie tak szybko, jak jej rówieśniczki. Dziewczynka nie mówi wyraźnie, potrzebuje rehabilitacji w zakresie mowy.