Borys ma 7 lat. Jego rodzice Kasia i Tomek w październiku 2014 roku usłyszeli diagnozę choroby synka: leukodystrofia metachromatyczna. Zdarza się raz na 600 tysięcy urodzeń. Przerazili się, ale zaczęli działać. Założyli profil na FB Bohater Borys, gdzie krok po kroku opisują walkę ze śmiertelnym wrogiem jakim jest choroba ich synka.
Choroba ta prowadzi do cofania się dziecka w rozwoju, zanikania poszczególnych funkcji ciała i umysłu. Rok temu Borys, jako pierwsze dziecko w Polsce z tak rzadką chorobą, został poddany przeszczepowi komórek macierzystych. Chłopiec nie chodzi, nie mówi – ale 1 września rozpoczął naukę, jak inne dzieci – tyle, że w domu.
Rodzice bardzo wierzą, że dzięki codziennej rehabilitacji i licznym zajęciom z nauczycielami – Borys odzyska sprawność i będzie mógł cieszyć się życiem tak jak inne dzieci.
W sobotę 10 września w kościele św. Jana w Gdańsku odbyły się Pierwsze Urodziny Bohatera Borysa – rok po przeszczepie.
Właśnie z okazji tej rocznicy rodzice Borysa postanowili podzielić się swoimi doświadczeniami i wiedzą z innymi Rodzicami. W wydarzeniu uczestniczyli profesorowie, autorytety medyczne w zakresie transplantologii, dawstwa i chorób rzadkich.
Posłuchaj reportażu Hanny Wilczyńskiej-Toczko:
